A raridade de viver

Tudo é ter amor, aceitar o semelhante da forma como veio ao mundo, respeitar as limitações e valorizar as qualidades através dos gestos e ações

Acordar diariamente e poder sentir a vida, interagir com o próximo, valorizar a oportunidade concedida a cada nascer do sol, não tem preço. Apesar de qualquer dificuldade, a necessidade de viver se faz presente em todos os aspectos da natureza em sua infinita perfeição.

Ser saudável muitas vezes é associado a não ter alguma doença crônica ou degenerativa.

A felicidade muitas vezes é atrelada a condição social e outros fatores relacionados ao que o poder aquisitivo pode proporcionar. Porém, dinheiro não respira e não garante a vida, pode até ajudar em algum sentido mas não é tudo.

Tudo é ter amor, aceitar o semelhante da forma como veio ao mundo, respeitar as limitações e valorizar as qualidades através dos gestos e ações que podem mudar a maneira como observamos detalhes. A paciência e calma ajudam a perceber o quanto a vida é rara.

Pessoas portadoras de doenças raras e familiares muitas vezes enfrentam dificuldades em relação à acessibilidade, acesso a medicamentos, garantia e manutenção de auxílios, entre outros.

Dia Mundial da Doença Rara

Com o objetivo de sensibilizar a sociedade, profissionais e autoridades de saúde, órgãos de saúde pública, nos anos bissextos à data 29 de fevereiro celebra o Dia Mundial da Doença Rara em cerca de 70 países, porém, nos outros anos é comemorado no dia 28. O dia passou a ser lembrado a partir do ano de 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras - Eurordis.

Segundo informações da Organização Pan-Americana de Saúde, existem 15 milhões de pessoas que possuem algum tipo de doença rara no Brasil. De acordo com dados da Organização Mundial da Saúde e da Eurordis, espera-se que aproximadamente 8% da população mundial tenha algum tipo de doença rara, o que significa uma (1) a cada 15 pessoas. Doenças raras são categorizadas a partir dos seguintes fatores: diversidade, gravidade, incidência e raridade.

Ministério da Saúde

O Ministério da Saúde aponta que as doenças raras não tem cura, em sua grande maioria são crônicas, degenerativas, progressivas e podem causar o óbito. Entretanto, o acompanhamento e tratamentos clínico, fisioterápico, fonoaudiológico ou psicoterápico adequado podem amenizar as complicações e sintomas e também controlar o agravamento do quadro clínico do paciente acometido por doença rara. O Ministério afirma que 80% dessas doenças estão atreladas a fatores genéticos mas também podem ter causas ambientais, infecciosas e imunobiológicas. Não é possível estabelecer um número exato de doenças raras, a estimativa é de que existam entre 6.000 a 8.000 tipos distintos em âmbito mundial. Podemos considerar doença rara como aquela que acomete 65 pessoas a cada 1.000.

Marttha Franco Ramos, Secretária Executiva de Saúde de Palmas e Conselheira Federal de Farmácia

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